Η Κυβέρνηση στηρίζει και συμπαρίσταται στις προσπάθειες του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα», ο οποίος διαχειρίζεται 256 περιστατικά ατόμων, τα οποία έχουν διαγνωστεί με 186 διαφορετικές παθήσεις, ανέφερε απόψε η Υφυπουργός Πολιτισμού Δρ. Βασιλική Κασσιανίδου.

Η Υφυπουργός μιλούσε στα εγκαίνια της εικαστικής έκθεσης «Νιώσε με, Άκουσε με, Κατανόησε με - Ένα διαφορετικό ταξίδι ζωής μέσα από την Τέχνη: Καλλιτέχνες συναντούν παιδιά με Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις», που πραγματοποιήθηκε το απόγευμα της Τρίτης στο αεροδρόμιο Λάρνακας.

Στον χαιρετισμό της η Δρ. Κασσιανίδου είπε πως «η έκθεση αποτελεί ένα διαφορετικό ταξίδι ζωής μέσα από την τέχνη και υλοποιείται στο πλαίσιο εκστρατείας ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης, αλλά και οικονομικής ενίσχυσης των δωρεάν προγραμμάτων του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων 'Μοναδικά Χαμόγελα'». Η συνεργασία αυτή αποτελεί μια «πηγή έμπνευσης και δύναμης» είπε και πρόσθεσε ότι «καλλιτέχνες από διάφορες καλλιτεχνικές διακριτικές εκφάνσεις, συναντούν παιδιά που αντιμετωπίζουν σπάνιες γενετικές παθήσεις, δημιουργούν μαζί, επικοινωνούν μέσα από την τέχνη και μας υπενθυμίζουν τη σημασία της ανθρώπινης σύνδεσης».

Αναφερόμενη στην έκθεση είπε πως «προβάλλει μια πιο ανθρωποκεντρική και αλληλέγγυα διάσταση στην αντίληψη της συναισθηματικής έκφρασης της τέχνης, που ταυτίζει και μοιράζει μηνύματα και φωνές, ενώ παράλληλα υπογραμμίζει τη σημασία της στήριξης των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν σπάνιες γενετικές παθήσεις».

Όπως είπε η Υφυπουργός Πολιτισμού τα έργα τέχνης που περιλαμβάνονται στην έκθεση «είναι μια απόδειξη της δύναμης της έκφρασης της διαφορετικότητας. Καταδεικνύουν πώς η τέχνη μπορεί να ανοίξει πόρτες, να δημιουργήσει γέφυρες, και να ενώσει τους ανθρώπους πέρα από κάθε εμπόδιο».

Η παρουσία μας ως Κυβέρνηση στη εκδήλωση «είναι η ελάχιστη στήριξη και συμπαράσταση στις προσπάθειές του, σ’αυτή την ομάδα ανθρώπων που αγωνίζεται καθημερινά για την ενίσχυση των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των οικογενειών τους, για την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν».

Η Δρ. Κασσιανίδου είπε ακόμα ότι «η έμπρακτη απόδειξη της αγάπης τους και το αξιέπαινο έργο που αναλάβαν να φέρουν εις πέρας, καλύπτοντας ένα μεγάλο κενό στο τομέα της διεπιστημονικότητας, αξίζει τον θαυμασμό, αλλά και την δική μας εκτίμηση και όλης της πολιτείας. Αυτή τη στιγμή ο Σύνδεσμος διαχειρίζεται 256 περιστατικά ατόμων, τα οποία έχουν διαγνωστεί με 186 διαφορετικές παθήσεις, γεγονός που καταδεικνύει το μέγεθος της τεράστιας προσπάθειάς τους».

Η Υφυπουργός εξέφρασε «θερμές ευχαριστίες» στους 17 καλλιτέχνες που βρέθηκαν δίπλα σε αυτά τα παιδιά, τα αγκάλιασαν και «έπλεξαν» μαζί τους αυτά τα υπέροχα δημιουργήματα τέχνης. «Ευελπιστούμε η σημερινή πρωτοβουλία, η οποία εμπνέει σε όλους μας την αγάπη και την αλληλεγγύη, θα ενισχύσει το σημαντικό έργο του Συνδέσμου για ευκαιρίες πρόσβασης σε εξειδικευμένες θεραπείες υψηλής ποιότητας, για το κάθε παιδί» είπε.

Η Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» Κάτια Κυριάκου ανέφερε ότι «η ιδέα μπήκε στο τραπέζι πριν ένα περίπου χρόνο μέσα από μια συζήτηση με τον Γιάννο Τζιωρτζή της εταιρείας Magnify, για τη δυσκολία της έκφρασης του σπάνιου αυτού ταξιδιού μέσα από μία εικόνα μία φωτογραφία ή μερικές λέξεις».

Εξήγησε ότι «στη βιβλιογραφία καταγράφονται πάνω από 7 χιλιάδες σπάνιες παθήσεις με διαφορετική παθολογία μεταξύ τους, με μόνο ένα 6% να έχουν κάποια θεραπεία συντήρησης αλλά όχι ίασης. Το παράδοξο δε, είναι ότι ενώ οι σπάνιες παθήσεις είναι τόσο διαφορετικές μεταξύ τους, όλοι οι ασθενείς με σπάνια γενετικά νοσήματα, λόγω της απώλειας ριζικών θεραπειών, αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις και έχουν ένα παρόμοιο ταξίδι ζωής».

Ταυτόχρονα χαρακτήρισε τη δράση συμβολική, γιατί όπως εξήγησε «είναι η προεόρτια καμπάνια των δεκάχρονων του Συνδέσμου.

Η κα. Κυριάκου ανέφερε ότι οι εικαστικοί που συμμετέχουν είναι οι Σπύρος Αγαθού, Αντώνης Τζιαρίδης, Ανδρέας Παρασκευά, Πάρης Σεργίου, Γιώργος Ζενιέρης, Αντρέας Κάττος, Πανίκος Σπανός, Μαρία Κυπριανού, Ελενα Σιακαλλή, Ηρώ Αρμεύτη, Κωνσταντίνος Κωνσταντίνου, Γιώργος Βρυωνίδης, Βικτώρια Στυλιανού, Ρένα Ιωάννου, Αλεξάνδρα Πάμπουκα και Παναγιώτης Πασάντας.

Η Ελένη Καλογήρου, Ανώτατη Εκτελεστική Διευθύντρια της Hermes Airports ανέφερε ότι «ως διαχειρίστρια εταιρεία των δύο αεροδρομίων της Κύπρου, είμαστε ιδιαίτερα ευαίσθητοι στις ανάγκες της κυπριακής κοινωνίας και πρωτίστως των Κοινοτήτων που βρίσκονται κοντά στα αεροδρόμια. Στην Hermes Airports στηρίζουμε διαχρονικά διάφορες πρωτοβουλίες και εφαρμόζουμε στοχευμένα προγράμματα, συχνά σε συνεργασία με άλλους Οργανισμούς ώστε α οφέλη να είναι πολλαπλάσια».

Πρόσθεσε ότι «συστηματικά συνεργαζόμαστε με σχολεία για να φιλοξενήσουμε μαθητές σε εκπαιδευτικά και άλλα δημιουργικά εργαστήρια που διοργανώνουμε στο αεροδρόμιο και ενισχύουμε τα προγράμματα Ιδρυμάτων και Συνδέσμων που έχουν ως πρωταρχικό στόχο τη στήριξη σε παιδιά που αντιμετωπίζουν οικονομικές δυσκολίες».

Ωστόσο συνέχισε «είναι η πρώτη φορά που συνεργαζόμαστε με τα "Μοναδικά Χαμόγελα" και με ιδιαίτερη χαρά υποδεχόμαστε στο αεροδρόμιο Λάρνακας αυτή την έκθεση, η οποία αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για ενημέρωση του κοινού στις σπάνιες γενετικές παθήσεις, αλλά και για το έργο μιας ομάδας ανθρώπων που καθημερινά φροντίζουν τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, όπως είναι η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδίκευση, η σφαιρική αντιμετώπιση από μια ομάδα επαγγελματιών υγείας, η στήριξη και η πληροφόρηση του κοινού».

Η κα. Καλογήρου διαβεβαίωσε την Πρόεδρο του Συνδέσμου ότι η Hermes Airports θα είναι αρωγός «στην προσπάθεια τους και θα παραμείνουμε στο πλευρό τους».

Εκ μέρους των καλλιτεχνών ο Αντρέας Κάττος ανέφερε ότι «η πρόσκληση για συμμετοχή στην συγκεκριμένη δράση έγινε πρόκληση και σ’αυτό συνηγορούν πρώτα απ’ όλα τα σπάνια αυτά πλασματάκια, η δύναμη των γονιών τους αλλά και οι στόχοι και οι σκοποί του Συνδέσμου. Η δράση είχε να κάνει με το αντικείμενο του καθενός από τους καλλιτέχνες, που ήρθε και έδεσε με την παρουσία και συμμετοχή των παιδιών στα εργαστήρια μας».

Πρόσθεσε ακόμα ότι «η συμμετοχή των παιδιών ήταν σίγουρα για αρκετούς από τους καλλιτέχνες πηγή έμπνευσης όχι μόνο στην δημιουργικότητα αλλά και στην καθημερινότητα μας. Μέσα από τη σπανιότητα, την αγνότητα και την απέραντη αγάπη των παιδιών, μπορέσαμε και νιώσαμε, ακούσαμε και κατανοήσαμε τα παιδιά σε αυτό το διαφορετικό σπάνιο ταξίδι ζωής μέσα από την ίδια την τέχνη μας».

Σημειώνεται ότι τα εκθέματα θα παραμείνουν στο χώρο του αεροδρομίου μέχρι και τις 30 Οκτωβρίου ενώ μετά το τέλος της έκθεσης, τα έργα των καλλιτεχνών θα δημοπρατηθούν σε εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την 1η Νοεμβρίου στο Κοινοβουλευτικό Ιδρυμα «Το σπίτι του πολίτη»

Δείτε την ανάρτηση του Υφυπουργείου: